Figuras públicas dão voz a doença rara

Chamar a atenção para um nome que quase ninguém ouviu: Tay-Sachs, uma doença neurodegenerativa rara que condena a infância. Este objectivo juntou António Zambujo, Tânia Ribas de Oliveira, André Sardet, Naide Gomes, Marisa Liz, Nuno Lobo Antunes e Tiago Proença dos Santos. As sete figuras públicas são os padrinhos da associação DOCE, criada para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras gangliosidoses.

 

A Tay-Sachs surge entre a idade infantil e a adolescência e, para já, é fatal. Afecta o desenvolvimento das crianças, até ao momento normal, e provoca a regressão progressiva das capacidades cognitivas e motoras.

Em Portugal, a atenção sobre a doença foi lançada há meses, quando os pais da Margarida criaram o website Doce Margarida. Conta a história da doença da filha de seis anos e dos apoios que, entretanto, conseguiram. Inês Prazeres e José Vilhena quiseram encontrar outras famílias a viver a mesma realidade. Até agora conhecem-se 14 em Portugal. 

O passo seguinte foi a constituição da DOCE, em Fevereiro, para informar e apoiar pais e familiares, assim como divulgar esta doença. A divulgação é condição essencial para promover a investigação e o diagnóstico precoce. Associação e padrinhos querem ser a voz de um conjunto de crianças que teimam em sorrir e de pais que teimam em não desistir. O lema escolhido, “Desistir não é opção!”, encaixa como uma luva a quem descobre ser pai ou mãe de uma criança com uma doença neurodegenerativa rara e sem cura.